|
El autismo es devastador… para la familia. Los niños pueden nacer con todo tipo de problemas. Algunos inician su vida con grandes dolores que nunca pueden ser aliviados, pero por lo menos ahí se tiene a un niño. Un niño autista -- y me refiero a lo que se conoce como autismo profundo --, en cierto modo, no está ahí.
Nadie, en ningún lugar [Nobody Nowhere], como dice el título de la autobiografía de Donna Williams (1992). Muy a menudo, aunque es físicamente saludable (aunque hay una gran incidencia de otros problemas), él -- usualmente es un niño, más que una niña -- simplemente no responde. No se trata solamente de que no aprende a hablar sino hasta años después de los otros niños de su edad, y que entonces lo hace inadecuadamente: no tiene afectos, no se arrima con cariño buscando ser abrazado. Está obsesionado con los objetos y el orden, pero no juega con los juguetes de ninguna manera que podamos llamar "juego" y por cierto no juega con los otros niños. Repite despiadadamente unas pocas cosas de lo que oye de uno… sin comprenderlas. Tiene violentos berrinches, no del tipo usual sino con gritos, golpes, mordiscos, destrozando las cosas. Esto se alterna con una plácida gentileza, quizá una sonrisa eventual, pero que no está dirigida a ti. El síndrome de Down severo es también algo muy malo, pero a pesar de todas las dificultades, físicas y mentales, uno tiene ahí a un niño cariñoso. Eso es lo terrible del autismo profundo: tu hijo es un extraño. Los padres que guían a sus niños autistas hasta llegar a la edad adulta y que crean un ser humano que puede ser amoroso, que puede hasta algún punto compensar sus déficits, que puede encontrar alguna dignidad y quizá un modesto tipo de trabajo respetado, esos padres son, en mi opinión, héroes.
Muchos padres estarán furiosos con lo que acabo de decir. "No es así para nada. Peter es el niño más adorable. Comprendemos que necesita tener todo como lo quiere y sabemos que tiene problemas para jugar con los otros niños. Es una pena que no podamos sacarlo mucho porque se perturba y la gente no comprende; pero sus abuelos lo adoran. Pronto va a aprender a hablar. Está progresando un montón; ustedes tienen que comprender que, después de todo, es autista". Ayuda bastante tener un nombre para algo inexplicable, ser capaz de encontrarse con otras familias, conseguir ayuda de los servicios sociales y las escuelas especiales. Actualmente las cosas son más fáciles de lo que eran antes, pero criar a un niño con autismo profundo continúa exigiendo mucho coraje y persistencia.
Laura Schreibman ha pasado gran parte de su carrera ayudando a niños autistas y a sus familias, y trabajando con ellos. Es la directora del Programa de Investigación del Autismo de la Universidad de California, San Diego. Sus verdaderos diplomas, sin embargo, se los ha otorgado una vida entera dedicada a trabajar con los niños, y ella conoce muy bien las dificultades de las familias. Para quien tenga cerca a un niño autista y quiera aprender sobre el problema, este es realmente el mejor manual disponible. Schreibman escribe para los lectores que están en la primera línea del combate.
¿Qué sabemos? ¿Qué deberíamos saber? ¿Qué podemos esperar? Estas son las preguntas que asedian a quien haya sido golpeado por el autismo, no solamente a la persona autista sino a su familia y amigos. Schreibman hace sus mejores esfuerzos para responderlas. ¿Qué sabemos acerca del autismo? No mucho. Es peor: hay muchas personas que dicen saber mucho sobre el autismo, pero sus propuestas acerca de qué hacer son radicalmente incompatibles entre sí. Muchos ofrecen grandes esperanzas. Discuten, se odian mutuamente, esos expertos. ¿En quién confiar? Schreibman describe casi todos los enfoques actuales sobre el autismo y examina cuán bien sustentada en evidencias está cada teoría propuesta, y cuán bien funciona cada terapia. No hay mejor fuente de respuestas directas que este libro. Schreibman es franca con lo que ella piensa son ficciones. También es franca acerca de nuestro actual estado de ignorancia.
Para mostrar cuán difíciles están las cosas, déjenme repasar algunas afirmaciones sencillas. (1) El autismo es un desorden del desarrollo. Verdad, pero verdadero por definición. Los niños autistas están entre quienes no se desarrollan mental ni socialmente de la manera como lo hacen la mayoría de los niños. (2) El autismo es un desorden neurobiológico con el que nace un niño. Hay grandes razones para creer que esto es cierto pero, al presente, el valor de esta afirmación es principalmente correctivo; es decir, esto implica que el autismo no es causado por una mala crianza o una mala dieta, o una vacuna contra el sarampión. Hay muchos programas de investigación dirigidos a descubrir qué está mal con el cerebro y su química, sin embargo, a pesar de toda la bulla acerca de uno u otro proyecto, estamos solamente empezando. (3) El autismo es un desorden genético. Sí, hay alguna evidencia basada en estudios hechos con gemelos univitelinos pero, nuevamente, a pesar de todo lo que se dice acerca de uno u otro sitio genético, solamente estamos comenzando. Un artículo científico afirma que el desorden es genético pero que el material genético defectuoso sería diferente para cada caso individual. No existe, en efecto, ninguna solución genética como la del síndrome de Down, que es causado por un cromosoma 21 extra. (4) Hay más hombres que mujeres autistas. Sí, cuatro de cada cinco casos, y eso es verdad para el autismo profundo tanto como para las definiciones más generosas de este mal. (5) Los síntomas se manifiestan muy tempranamente y son usualmente claros hacia la edad de 30 meses. Sí. Leo Kanner, quien en 1943 introdujo el diagnóstico del autismo infantil, fue más lejos aún. Él pensaba que uno podía diagnosticarlo en los primeros meses de vida. Normalmente, los infantes mueven la cabeza y se ponen en posición como para ser alzados por mamá, como si esperaran ser cargados y queridos. Los niños autistas no hacen eso, o eso es lo que encontró Kanner.
Durante los últimos quince años todos han llegado a saber algo acerca del autismo. Este año, el autismo aparecerá en docenas, quizá cientos de novelas baratas, libros de suspenso y tal vez uno o dos buenos libros, así como la personalidad múltiple lo hacía hace quince años (a Dios gracias que eso ya pasó). Así como tenemos al autismo profundo, tenemos también
toda una gama, un espectro de diagnósticos. Tenemos el de Asperger. Tenemos autistas "altamente funcionales". Los éxitos de los altamente funcionales, la historia de sus debilidades y triunfos, tienden a hacer pensar al lector general "ah, o sea que
así es el autismo". El libro de Mark Haddon,
The Curious Incident of the Dog in the Night-Time
[El curioso incidente del perro durante la noche] cumple, entre otras cosas, el magnífico papel de fomentar la toma de conciencia sobre el autismo. La vida, sin embargo, no siempre es así. Los libros deprimentes no venden a menos que haya algo sensacional que contar. Hay cualquier cantidad de libros más o menos basados en hechos reales, que tratan cualquier cantidad de temas como para hacerlo sentir pésimo a uno, pero nunca he leído un libro más desgarrador que el de Jeanne-Marie Préfaut,
Maman, pas l'hôpital! [¡Mamá, al hospital no!] (1997), escrito por una mujer que mató a su hija autista de 23 años.
La palabra autismo fue introducida a inicios del siglo XX por el psiquiatra suizo Eugen Bleuer, el hombre que creó la palabra
esquizofrenia, difundida por su libro de
1911,The Group of Schizophrenias [El grupo de las esquizofrenias] (nótese la palabra "grupo"). El libro también difundió la palabra autismo que él había creado poco antes, para indicar el total ensimismamiento de algunos de sus pacientes. Sus ejemplos eran rarísimos, y hacen pensar que los burgueses de esos tiempos estaban incluso más locos de lo que podemos imaginar. La palabra fue usada con regularidad, si no frecuentemente, en la psiquiatría de habla alemana (incluyendo lo que ahora llamaríamos Europa Oriental) durante los años de entreguerra pero solo, pienso, en conexión con los adultos y usualmente asociada con la esquizofrenia. No obstante, la psiquiatría infantil germanoparlante estaba evolucionando con rapidez, a menudo en la forma de
Heilkunde, una combinación de psiquiatría y pedagogía casi desconocida en América.
Leo Kanner era un judío austriaco de Galicia (en el antiguo imperio Austro-Húngaro), que estudió en Berlín. Durante los primeros y turbulentos años de la República de Weimar dejó Europa para ir a desarrollar su profesión en un área rural de Dakota del Sur. Después se dirigió hacia el este y encontró su hogar en la Universidad Johns Hopkins, donde estableció la primera clínica psiquiátrica de los Estados Unidos. Escribió el primer texto en inglés de psiquiatría infantil; éste, en sucesivas y gruesas ediciones, se convirtió en el estándar. Se basaba en los textos alemanes existentes. Kanner no solo era un brillante médico clínico sino también un médico que se preocupaba por sus pacientes y era gentil con ellos. En 1943 publicó el diagnóstico del autismo infantil, con el estudio de once casos. En 1944, Hans Asperger publicó en Viena una serie de casos similares. Inicialmente el autismo estaba relacionado con la esquizofrenia infantil. Estas ideas se divorciaron en 1979. La revista
Journal of Autism and Childhood Schizophrenia [Revista del Autismo y la Esquizofrenia Infantil], fundada en 1971, se convirtió en
Journal of Autism and Developmental Disorders [Revista del Autismo y los Desórdenes del Desarrollo], una revista con editoriales afirmando cuán tonta era la idea de una esquizofrenia infantil. Actualmente, cierta gente está reconsiderando seriamente este asunto, en parte porque ahora nos preguntamos si, después de todo, la esquizofrenia misma es una sola cosa con precisión. Recuérdese que para Bleuer se trataba de un grupo.
¿Cómo así, exactamente al mismo tiempo pero separados por un océano y una guerra, llegamos a dos similares y absolutamente nuevos desórdenes infantiles? No es tan sorprendente. Asperger, una generación más joven que Kanner, había tenido como profesor a August Homburger, el autor de uno de los principales textos alemanes de Kanner, quien escribió acerca de la esquizofrenia y otros desórdenes del desarrollo. Ambos venían del mismo medio cultural (ambos habían servido en el ejército austriaco, aunque en diferentes guerras).
¿Cómo así nadie había llegado a este diagnóstico antes? Existen precedentes en la literatura especializada alemana, a pesar de que no son tan precisos. El punto importante es que en los años treinta había un gurú estadounidense llamado Arnold Gesell, quien tuvo un rol similar al del Dr. Spock en los años
sesenta[**]. En libros tales como
The Mental Growth of the Pre-School Child: A Psychological Outline of Normal Development from Birth to the Sixth Year, including a System of Developmental Diagnosis [El crecimiento mental del niño preescolar: Un esquema psicológico del desarrollo normal desde al nacimiento hasta el sexto año, incluyendo un Sistema de Diagnóstico del Desarrollo] (1925), les decía a los padres exactamente cómo deberían desarrollarse los niños, la edad a la que debían ser capaces de atarse las amarras de los zapatos, etc. La gente de la clase media se sabía su Gesell. Gracias a él, se podía saber cuándo algo andaba mal en el desarrollo del niño. Para comenzar, se notaba la ausencia de una postura de aceptación y bienvenida cuando uno tomaba al infante en brazos. En Baltimore, los padres de tales niños tenían la posibilidad de dirigirse a la nueva clínica de psiquiatría infantil.
Kanner notó que los padres que venían a verlo eran profesionales muy tiesos y formales. Por lo tanto, una tragedia inadvertida. Él decía que las madres eran como refrigeradoras, frías y distantes. El psicoanálisis era dominante en la psiquiatría norteamericana. Los psiquiatras se metieron: eran las madres las que necesitaban tratamiento, no los niños. Solo Dios sabe cuántos infructuosos dolores causó esto, cuántas familias se destruyeron, cuántos niños se dañaron aún más. En casi todos los libros sobre autismo, incluidos los de la presente reseña, hay un párrafo casi estándar dedicado a destrozar a Kanner. Sí, el fue responsable del inicio, pero si se quiere odiar a alguien, sugiero que se redirija la antipatía contra Bruno Bettelheim, cuyo libro
The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self [La fortaleza vacía: El autismo infantil y el nacimiento del ser individual] (1967) cimentó la idea de que el autismo debería ser tratado por el psicoanálisis.
Kanner no estaba completamente errado, dicho sea de paso. Simon Baron-Cohen, el mejor investigador británico actual del autismo, tiene un programa de investigación para investigar hasta qué punto las ramas familiares de los autistas están constituidas por ingenieros, científicos y otros pensadores abstractos cuyas vidas giran alrededor de estructuras frías y no de la simpatía humana. Baron-Cohen encuentra que lo que lo que él llama atributos "masculinos" (como opuestos a los "femeninos"), la abstracción y la distancia en las relaciones humanas, tienden a estar presentes en las familias con niños autistas. Esta afirmación estadística va bien con las observaciones iniciales de Kanner, lo cual no implica decir que sea un hecho universal. El error monstruoso está menos en la descripción clínica de Kanner que en la gente que abusó de ella suponiendo que se debería trabajar con los padres, por ejemplo, mediante el psicoanálisis, y que el éxito con los padres aliviaría el autismo del niño.
¿Y Asperger? Él estaba muy bien establecido en el mundo de habla germana después de la guerra, y su trabajo era bien conocido en la Unión Soviética. Era, sin embargo, desconocido en Inglaterra hasta que sus ideas fueron introducidas en 1981 por la trabajadora psiquiátrica británica Lorna Wing. El autismo de Asperger, a menudo significa algo así como el autismo altamente funcional, con los déficits sociales y la obsesión por el orden, una literalidad obsesiva y una incapacidad para imaginar o para jugar a imaginarse diferente (del tipo "Yo era el príncipe y tú eras…"), pero sin ninguna o con pocas dificultades para aprender a hablar. Hay debates acerca de si esto tiene las mismas causas que el autismo o si es algo diferente. Se ha convertido en un término ampliamente usado en el lenguaje común. Un psiquiatra neoyorquino me contó un chiste, aunque no tanto así como un chiste: "Hace veinte años, las mujeres de cierta edad venían al consultorio y decían: Doctor, mi marido es un bicho rarísimo, ¿qué debo hacer?". Ahora vienen y dicen, "Doctor, mi marido tiene Asperger, ¿que debo hacer?"
Estamos llegando a explicarnos por qué hay tanto autismo alrededor de nosotros. Los criterios para ser autista se han expandido radicalmente desde los días de Kanner. Este no es solo un cambio conceptual sino que se trata de un descubrimiento que tardó en hacerse evidente. Cuando no había ningún diagnóstico del autismo, no se podía decir que alguien lo hubiese superado, o se hubiera recuperado o que hubiera sido curado. Kanner siguió los casos de sus primeros pacientes. Ninguno se recuperó; dos supervivieron gracias a la dedicación de sus familias; la mayoría estaba en instituciones psiquiátricas, ante las que Kanner montaba en cólera. Desde que existió el diagnóstico, sin embargo, y desde que se prestó más atención al cuidado del paciente, algunos niños crecieron hasta tener vidas sociales viables. El más famoso es Temple Grandin, quien tiene una gran empatía con los animales y ha ayudado a hacer mejoras radicales en los camales de los Estados Unidos. La autobiografía de Kamran Nazeer es la última adición a la lista de fascinantes obras escritas por socialmente competentes ex autistas. Gracias a estas historias, muchos adultos inadaptados se reconocen ahora como autistas, o eso es lo que dicen. Realmente es de gran ayuda el poder ponerle una etiqueta a las rarezas propias. Trae una cierta paz: "o sea que yo era eso". Los psicoterapeutas están contentos de fomentar esto. Hay incluso un nuevo movimiento en pie: "todos estamos bien, solamente somos diferentes a ti, hacemos algunas cosas mejor que tú, tú haces algunas cosas mejor que nosotros". No olvidemos, sin embargo, a la vasta mayoría de autistas profundos que en el mejor de los casos compensa a duras penas sus dificultades.
Me dice una activista y filántropo británica que en los años sesenta, cuando nació su hijo, los padres presionaban para obtener un diagnóstico de autismo porque en Inglaterra ésta era la única discapacidad del aprendizaje no clasificada como "ineducable". En realidad, el autismo se ha convertido en un desorden presto para el activismo, lo que contribuye a una mayor tasa de diagnósticos. Militantes padres de clase media lucharon para que su problema se tomase en serio. En los Estados Unidos, los presupuestos para la "educación especial" son muy generosos, en parte porque John F. Kennedy tenía una hermana severamente retardada. Con una educación especial ya en funciones, los padres de niños autistas lucharon duro y parejo para que se despertara la conciencia del público, y lo consiguieron. Hoy en día, un niño con problemas sociales y de aprendizaje consigue más atención si es clasificado como autista. Carolina del Norte tiene un destacado programa estatal para niños con dificultades serias. Las siglas son TEACCH, Tratamiento y Educación de los Niños Autistas y con
Discapacidades de la Comunicación Relacionadas. Cuando no se presta la debida atención a los detalles, la parte "relacionada" es clasificada como autista.
El sistema de apoyo en Inglaterra es bastante bueno. Más niños son diagnosticados tempranamente, simplemente porque es más probable que los maestros de niños dificultosos los refieran como autistas, y los padres fomentan eso porque ya no hay estigmas y porque reciben un mayor apoyo institucional. El despertar de la conciencia, impulsado por los activistas del autismo y por otros, incluidos los novelistas, ha mejorado inconmensurablemente la vida de los autistas, no solo contribuyendo con la provisión de mejores servicios sino también haciendo que los demás los acepten como son.
Creo que esos factores pueden explicar el actual gran incremento en los diagnósticos de autismo. Cuando realmente se cree que ha habido un incremento en la incidencia del autismo, entonces eso debe ser una pista importante para encontrar sus causas. Y esto es exactamente lo que se dice entre los grupos marginales más radicales. ¿Qué cambió en el medio ambiente para producir más autistas? La introducción de la vacuna triple, dicen. O más mercurio en la cadena alimenticia. Y así por el estilo. Schreibman dice correctamente que existe poca evidencia que respalde esas hipótesis, pero que si se piensa que el autismo se está haciendo más común, es mejor empezar a buscar una razón. Puesto que no sabemos nada acerca de las causas del autismo, se debería prestar atención a todos los indicios superficiales. Este es uno de los méritos de la investigación de Baron-Cohen. Aunque él avanza por algunas ramas sobre las que no se atrevería a posarse un gorrión, termina haciendo más preguntas -- esas apropiadas preguntas sencillas -- que la mayoría de los investigadores. El hecho de que la mayor parte de los autistas sean hombres debe ser un indicio. Debe haber algo importante acerca de la incapacidad de los niños autistas para hacer contacto visual; incluso existen informes de que ellos son mucho mejores que la mayoría de nosotros para notar los cambios de la parte inferior del rostro, y mucho peores para notar esos cambios en la parte superior. Con estos crudos enigmas tiene que iniciarse un tipo de investigaciones del autismo.
Los niños autistas, casi por definición, no entienden bien los sentimientos de las demás personas. Una vigorosa escuela de las ciencias cognitivas sostiene que muchas capacidades humanas son innatas y modulares, que a cada grupo de habilidades le corresponde una organización neuronal distinta. Según esta perspectiva, los niños autistas carecen del módulo mental que nos permite entender fácilmente a los demás. Ellos carecen de una "teoría de la mente". Muchos indicios apuntan en ese sentido. Existen baterías de tests que indican que los autistas no les atribuyen creencias a las demás personas de la manera como lo hacemos corrientemente. Se dice que ellos tienen "neuronas espejos" defectuosas: Las neuronas espejos producen en nosotros una disposición mental paralela a la de la gente que vemos y oímos. Existen las ya observadas idiosincrasias acerca del contacto visual. Sin embargo, el enfoque de la teoría de la mente, bien establecido en Inglaterra por Uta Frith, Baron-Cohen, Alan Leslie y otros, no es muy bienvenido por Schreibman ni por Nazeer.
|
|
No obstante, he aquí otro indicador de la mayor conciencia existente acerca del autismo: hay muchos psicólogos y científicos cognitivos que piensan que el autismo es una clave para entender la mente humana. Además, un número inusualmente alto de importantes personas que contribuyen a la ciencia, como Lorna Wing, son también padres y apasionados defensores de una causa. Actualmente leemos mucho acerca del autismo no solo porque éste tiene una presencia más clara sino también porque científicamente está de moda. Nazeer, habiendo estado en el campo autista, nota que los niños autistas son sujetos a interminables pruebas y sardónicamente advierte sobre los "efectos del experimentador" en las respuestas de los niños.
Así que ¿cuánto sabemos del autismo? No mucho. ¿Qué deberíamos hacer? Schreibman describe muchos sistemas de tratamientos. El más radical fue introducido por Ivar Lovaas en Los Ángeles, hace cuarenta años. Él intentó el psicoanálisis, que no consiguió nada, de modo que cambió al acondicionamiento operante. Eso es el conductismo más puro. Lo llama Análisis Conductual Aplicado. A la edad más temprana, incluso a los 30 meses, el niño empieza a trabajar con un entrenador, siete horas al día, seis días a la semana. Cualquier buena señal, un simple sonido en el momento adecuado, una mirada en la dirección correcta, es reforzada con sonrisas e incluso con dulces. El mal comportamiento es rigurosamente desalentado. El método Lovaas cuesta alrededor de US$ 73,000 anuales. Se alega que después de esta agotadora preparación, el niño (con un asistente) puede comenzar en el sistema escolar estatal, y que para la edad de doce, estará completamente integrado. Muchos expertos no aceptan esto.
¿Cuál conducta se refuerza? El acondicionamiento operante pone énfasis en el lenguaje. Schreibman nota un problema. Muchos niños con autismo profundo parecen aprender solamente oraciones rutinarias en las que han sido entrenadon. La teoría gramatical moderna comenzó con la demolición chomskyana del enfoque conductual sobre la adquisición del lenguaje propuesto por B. F. Skinner. Es como si esos niños fueran una horrífica parodia de Skinner. Es como si ellos realmente carecieran de la facultad del lenguaje que, de acuerdo a Chomsky, es innata en la mayoría de seres humanos. No obstante, antes de Lovaas, ningún sistema parece hacer ayudado sistemáticamente a los niños autistas. El Análisis Conductual Aplicado abrió algunas puertas.
Schreibman informa que numerosas variaciones del tema de la modificación de la conducta, en efecto ayudan a los niños. Ella describe las evidencias existentes de los beneficios de cada una de ellas. TEACCH acepta que el autismo es neurobiológico e irreversible, e intenta reforzar cualquier fortaleza que pueda tener el niño. Schreibman clasifica a éste entre los "tratamientos probablemente efectivos", aunque manifiesta serias reservas. Sin embargo, escribe, "hoy en día el tratamiento a elegirse es aquél basado en el modelo conductual. En realidad el tratamiento conductual es el único tratamiento que ha probado ser empíricamente efectivo para los niños con autismo". Lo que uno desea es una combinación ecléctica de métodos básicamente conductuales con mucho de amorosa gentileza humana.
Quizá algunos casos de autismo sean, después de todo, "reversibles". Nazeer es hijo de quienes parecen ser padres pakistaníes prósperos, viajeros y muy dispuestos a apoyarlo. Comenzó a hablar a los cuatro años, pero tenía la usual incapacidad de entender a la gente y estaba obsesionado con alinear sus autos de juguete contra la pared en el orden correcto. Tuvo la buena fortuna de ser enviado a una pequeña escuela para niños autistas en Nueva York, dirigida por maestros dedicados y sensibles. Ellos también trabajaban con el conductismo pero, parece, más en el aspecto de los déficits sociales que en cualquier otro. Hora tras hora, día tras día, haciendo que los niños jugaran juntos; pasándoles repetidamente audiograbaciones de una conversación: ¿Qué le está diciendo Tom a Maureen? ¿Por qué? ¿Cómo reacciona ella? Al presente usan un programa para computadoras: "Ultimate Learning - Fun with Feelings". Nazeer no menciona que ahora hay una primera generación de robots de alegre apariencia, dirigida a interactuar con niños autistas y a ahorrar el inevitable agotamiento mental de muchos maestros.
Nazeer conserva algunas rarezas, pero tiene un grado en derecho y un Ph.D. en Filosofía, y actualmente trabaja en Londres como analista de políticas para el gobierno. Decidió ver qué había sido de algunos de sus compañeros de escuela. Encontró a tres que estaban dispuestos a hablar extensamente. Una cuarta ex compañera se había suicidado, pero su familia se encontró con él. Uno de los tres es casi tan altamente funcional como Nazeer y trabaja como redactor de discursos para políticos del Partido Demócrata en los Estados Unidos. Aunque tiene una voz plana y sin afectos, él ha escrito discursos para un buen número de senadores. Estuvo encargado del discurso de graduación de su promoción en la secundaria pero otro estudiante tuvo que leerlo. El segundo ex compañero es un mensajero por bicicleta que me parece tiene una baja esperanza de vida: una de sus excentricidades es salir antes de la madrugada en su bicicleta hacia el centro de Chicago; antes de llegar a la ciudad, conduce unas pocas millas con los ojos cerrados. Se lleva bien con su jefe; hay una macabra anécdota acerca de un cliente que se burla de él diciéndole que lleve una pistola a ciertos puntos de la ciudad, lo que él hace mecánicamente porque eso es lo que él hace. Su pareja gay lo explotaba. Finalmente se separaron, lo que a su manera es también una experiencia socializadora. El tercero ha descubierto cómo usar títeres para decir cosas que él no puede decir. Nazeer sostiene que lo que la gente autista más necesita es lo que él llama "coherencia local", y analiza a sus amigos en términos de sus deseos de lograr ese objetivo. Su conversación está llena de información y opiniones acerca del autismo y sus teóricos. Schreibman es útilmente didáctica; Nazeer es un narrador encantador con cosas serias que decir.
Nazeer vuelve a ver a sus maestros. Una maestra es bastante dura con él. Nazeer le dice "Tú eres una mala persona". "Tú no eres autista", responde ella (una persona completamente autista no entendería que la maestra es mala). ¿Qué hizo posible que él saliera de esto? Padres totalmente dedicados a apoyarlo y presumiblemente prósperos, una buena escuela en el momento adecuado. Ningún problema realmente serio con la adquisición del lenguaje: cuatro años no es algo terrible. Pese incluso a estos favorables puntos de partida, su evolución es excepcional. No tenemos idea por qué. ¿Aceptaba su pequeña escuela solo a los pupilos más prometedores?
¿Son todas estas historias, desde ¡Mamá, al hospital no! hasta la de Kamran Nazeer, historias acerca de personas con el mismo desorden neurobiológico pero en grados diferentes? ¿Estamos, por el contrario, hablando acerca de cosas diferentes? Como comenta Nazeer, la mayoría de las personas autistas no viven independientemente. A pesar de los tres éxitos que ha descubierto, además de sí mismo, dice que la mayoría de adultos autistas, si no han sido internados en una institución, viven con sus padres como lo hacía la ex compañera que se suicidó. Además, aparte de la gente completamente socializada como él mismo, la mayoría de aquellos que logran apartarse de sus familias viven vidas solitarias. Una mujer de edad avanzada que conozco tiene un hijo que puede cuidar de sí mismo en una pequeña casa: "Mamá, cuando te vayas, estaré completamente solo".
Nosotros decimos gama o "espectro autista", lo cual no está muy bien, porque un espectro es un rango unidimensional. El autismo varía en al menos tres dimensiones: déficits del lenguaje, déficit social y obsesión con el orden. Deberíamos hablar de un espacio autístico. Así, todos los individuos que ahora ponemos en este espacio, ¿se encuentran ubicados en el mismo espacio neurobiológico? ¿Deberíamos -- de un modo más cauto -- quizá hablar del grupo de autismos sin implicar que en términos de causas ellos sean variaciones de lo mismo? Cualquiera sea aquello que hizo que Kamran Nazeer fuese como era a la edad de cuatro puede haber sido algo de tipo fundamentalmente diferente a lo que está detrás de los niños con autismo profundo con quienes comencé.
La pregunta de si nos encontramos o no ante una entidad fundamental es de enorme importancia para la investigación neurobiogenética. En términos de poder ayudar a las personas en estos mismos momentos, esa pregunta puede no tener ninguna importancia. Lorna Wing y sus colegas tienen un valioso cuestionario para identificar a la gente con dificultades al interior del "espectro".
|
